Sabe Cosas se centra en explorar la Psoriasis desde una perspectiva de diseño, buscando resignificarla y cambiar el paradigma sociocultural de ella a través de instancias participativas.
Para esto, durante el periodo de Seminario de Título y de Proyecto de Título, realicé dos prototipos de espacios participativos que -a través de diferentes herramientas y procesos de diseño-, me permitieron explorar cómo podemos repensar la relación de la piel – persona, y cómo la experiencia de cada persona que convive con algo en la piel es diferente una de otra, y a la vez se construye una experiencia de comunidad.
El primer prototipo, titulado “Taller de Exploración”, tuvo lugar en el edificio de Diseño de Lo Contador. El objetivo principal fue introducir nuevas concepciones y conceptos para resignificar la Psoriasis desde la perspectiva de sus propias usuarias y usuarios, validando la necesidad de espacios seguros y de confianza. Para esto, diseñé una serie de “afiches participativos” con preguntas que invitaron a repensar la propia Psoriasis, más allá de su significado convencional, permitiendo cambiar su significado y reconocer así su capacidad de agencia y sus particularidades.
Las preguntas participativas se diseñaron como posters y se marcaban las opciones con stickers de colores. Algunas preguntas requerían simplemente de pegar un sticker en una opción, mientras que otras debían responderse con palabras. El recorrido y el orden de las preguntas se diseñaron de acuerdo con el objetivo principal: reconocer a la Psoriasis como una otredad con capacidad de agencia y sus particularidades. Había tres tipos de preguntas: las primeras, para registrar la percepción del participante sobre su Psoriasis; las segundas, para resignificarla asignándole características humanas y reconociéndose en las preguntas y respuestas; y las terceras, para validar si después de resignificarla había un cambio en la percepción de la propia Psoriasis.
La convocatoria para este taller se realizó a través de Instagram y desde la página del proyecto, y se invitó exclusivamente a personas con Psoriasis a participar.
Durante la jornada, fui monitor de la actividad -con el apoyo de Marcela Mora para el registro y observación-, y contamos con la participación de cuatro personas: Mai (23), estudiante de Diseño; Sofía (27), arquitecta recién egresada; José (24), estudiante de último año de Periodismo, y Hugo (60), mi papá.
La actividad comenzó con una breve introducción del contexto, presentándome junto a Marcela. Para crear un espacio de confianza, compartí mi historia y experiencia personal con la Psoriasis, generando empatía y estableciendo una conversación grupal para presentar nuestras diferentes experiencias. Las y los participantes compartieron vivencias similares, reconociendo aspectos propios de sus propias experiencias. Esta etapa de introducción permitió establecer una conexión basada en la confianza con el grupo y crear un ambiente seguro.
Para dar inicio a la segunda parte de la actividad, planteé la siguiente pregunta: “¿Qué es la Psoriasis?” Dos de los participantes dieron respuestas relacionadas con la piel, como se esperaría desde el punto de vista dermatológico. Sin embargo, las otras dos personas respondieron de manera diferente: una la describió como un escudo o barrera protectora del mundo, y la otra como un ente o compañera. Después de esto, comenzamos con la actividad.
En una mesa agrupé lápices, Post-its y stickers por colores. Cada participante eligió su propio color para responder las preguntas que estaban dispuestas en las paredes de la sala. Era importante que los usuarios tomaran sus propias decisiones y se apropiaran de la actividad.
Comenzaron a moverse libremente por el espacio y a responder las preguntas en el orden que desearon, respetando el orden general de los tres grupos de preguntas. No fue una actividad paso a paso, sino que permitía que cada uno tuviera su propio tiempo y sentimientos durante la instancia. Mientras respondieron las preguntas, conversaron entre ellos y compartieron detalles sobre sus vidas. Así se creó una pequeña comunidad de confianza. Además, revisitaron las respuestas de otras preguntas, hicieron preguntas adicionales y hubo momentos de silencio. Estos silencios también formaron parte de la actividad.
A medida de que los participantes terminaron de responder las preguntas, se sentaron en las sillas y comenzamos una ronda de conversación sobre la experiencia vivida. “Había muchas preguntas que se parecían. Me llamó la atención tener que diferenciar lo que la Psoriasis significa para mí y lo que significa para los demás”, dijo Sofía. “Todos sabemos lo que es la Psoriasis por el diccionario, pero verbalizar las emociones o expresarlas es complicado”, agregó José.
La actividad desafió a las y los participantes a reconocer a su propia Psoriasis como un agente más que humano que coexiste en su cuerpo, y a resignificarla a través de preguntas como: ¿Qué es tu Psoriasis?
¿Cómo suena tu Psoriasis? ¿Qué tan grande es tu Psoriasis? ¿Qué sabe tu Psoriasis? ¿Qué tan ruidosa es tu Psoriasis?, entre otras. Después de llevar a cabo este taller, se les compartió una encuesta para obtener comentarios sobre la experiencia, y con ellos diseñar una siguiente instancia.
La segunda actividad fue un taller de mapeo del cuerpo y de la propia Psoriasis. Este taller tuvo lugar en la misma sala que el primero. El objetivo principal fue mapear los silencios de la Psoriasis en el cotidiano de las y los participantes. Los silencios son aquellas cosas que no vemos, que no nos preguntamos. Lo que pasa desapercibido.
Solo una persona estuvo presente del taller anterior: Mai. Las demás fueron otras tres personas: Beatriz (22), estudiante de Diseño; Dominique (37), diseñadora gráfica y docente; y Felipe (38), diseñador gráfico. No solo fueron personas con Psoriasis, sino también con Rosácea y Dermatitis atópica, ya que amplié las posibilidades de usuarios frente a los prototipos.
La actividad consistió en realizar un mapeo de cuatro dimensiones de nuestro cotidiano: la dimensión del cuerpo y la piel, la del tacto y los objetos con los que uno se relaciona, la de los lugares y la geografía, y la de las relaciones sociales. En una hoja blanca había una figura humana dibujada de tal manera que fuera no binaria, para que los participantes se reconocieran en ese cuerpo. Los mapeos de las cuatro dimensiones se realizaban encima del cuerpo en hojas traslúcidas de papel diamante. Cada dimensión se trató en cada una de las capas.
En el centro de la sala, había una mesa con materiales y herramientas de mapeo para que los utilizaran libremente en los lienzos en blanco: lápices de colores, iconografía para pegar, notas adhesivas, tijeras, pegamento, chinchetas, una cámara Polaroid y stickers de círculos de colores. Para comenzar la actividad, realicé el mismo proceso que en el primer taller: abrí un espacio de confianza contando mis experiencias con mi Psoriasis y explicándoles un poco sobre mi proyecto de investigación. Durante la conversación, compartieron sus diferentes vivencias y nuevamente se generó un ambiente de confianza. Luego de eso, les entregué a cada uno una hoja con las instrucciones y preguntas para cada dimensión a mapear, con el fin de que respondieran a través del mapeo o se inspiraran para generar más preguntas.
Después de esta primera parte, los participantes se acercaron a los lienzos que estaban pegados en la pared para generar un recorrido desde la mesa de materiales hasta los lienzos, lo cual permitió que la actividad no fuera monótona.
El cuerpo, el tiempo y otras decisiones formaron parte de la experiencia de cada participante.
Durante la actividad, permanecieron en silencio. La única voz presente fue la mía, leyendo las preguntas y conversando sobre en qué podrían enfocarse con cada una de ellas. Estas preguntas provenían del primer taller: preguntas que nos permiten reentender la Psoriasis como un agente más que humano y cómo establecer una relación particular con ella, singularizando cada coexistencia y vivencia particular. Dibujaron, escribieron, se tomaron fotos. Cada persona utilizó un lenguaje propio para mapear su relación con su Psoriasis en su cotidiano.
Al finalizar la actividad, cada participante presentó su mapeo y habló en detalle sobre cada una de sus dimensiones. Algunas personas se extendieron más que otras, pero nadie tuvo presión ni obligación de contar su experiencia, ya que se trataba de una actividad y experiencia que puede contener asuntos personales. Mai, quien participó también en el primer taller, se permitió liberar sus emociones al contar que nunca había estado en espacios de confianza para contar sus experiencias. Esta instancia, dijo, la hizo sentir comprendida.
A través de estos prototipos, validé lo importante que es sentirse reconocido y acompañado en la vivencia de enfermedades como la Psoriasis. Si bien es una enfermedad común que afecta a miles de chilenos y chilenas, es importante no solo conocer más sobre la enfermedad misma, sino generar espacios seguros donde uno se siente comprendido frente a vivencias que quizás pueden no ser entendidas por los propios entornos.
El diseño, como articulador y transformador social, me permitió eso: diseñar instancias y espacios para resignificar a la propia Psoriasis.
En ellos, se forma una comunidad que permite sentirse seguros y acompañados, además de poder hablar sobre los silencios y aprender sobre nuestra relación con nuestra piel en nuestro cotidiano.
