Hace 10 años que coexisto con mi psoriasis. A los 15 años, estando en primero medio, me la diagnosticaron por primera vez.
Fui a la dermatóloga, quien me recetó una crema con corticoides durante un par de semanas para que desapareciera y, luego de aplicarla, me olvidé de su existencia. Pero a fines del 2018, mi psoriasis floreció en gran esplendor, cubriendo casi todo mi cuerpo. Esto pasó en un momento de mucho estrés, cuando estaba preparando mis exámenes finales de segundo año de Diseño.
En esa época, era una persona que se desgastaba mucho académicamente; era un poco maniático con la idea de que siempre me debía ir bien y eso me generaba ansiedad, aunque aún así no sabía cómo esa presión podría repercutir en mi salud mental, mi salud física y mi calidad de vida. Y es que en ese momento, no existía la información que existe actualmente en torno a esos temas. Estaba muy preocupado, porque si bien al principio era solo una mancha, luego se fue extendiendo al resto de mi cuerpo en forma de ronchas o placas con volumen, escamosas y secas.
Luego de varios exámenes logré dar con un diagnóstico: psoriasis guttata, un tipo de psoriasis que, supuestamente, es fácil de llevar y controlar. Me recetaron cremas y corticoides para poder controlar las placas en la piel en un corto plazo de tiempo, pero aún así resultó ser algo no fácil de asumir. Y es que con la psoriasis llegaron miles de inseguridades sobre mi piel, mi cuerpo y mi apariencia física. En ese periodo de mi vida, tendía a esconderme con chaquetas que cubrían las manchas de mis brazos y pantalones que cubrían mis piernas. Usaba gorro y lentes de sol, para tapar la psoriasis de mi cara. No me sacaba fotos en las que se me viera mi rostro y me costaba sacarme la polera para ir a la piscina. Sentí ansiedad, estrés y vergüenza.
En 2019, tuve un segundo brote. Ya conocía mi enfermedad y los tratamientos que me habían servido para controlarla, pero esta vez no respondía de la misma manera. Después de probar pastillas, cremas, corticoides, fototerapia, cambios de hábitos -y ocupar gran parte de mi concentración en tratar de eliminar la psoriasis de mi piel-, decidí no seguir las indicaciones y restricciones de mis tratamientos de forma estricta, ya que sabía que era algo con lo que tenía que aprender a vivir. Los tratamientos iban a ser solamente para calmar mi enfermedad, no eliminarla. Y como eran algo momentáneo, ¿para qué desgastarme en tener el deseo de estar sin manchas, si se trataba de una enfermedad crónica, que no tiene cura?
Tenía que aprender a estar bien con mi salud mental y conmigo mismo, ya que de a poco fui entendiendo que lo que me pasaba en la piel era el reflejo de algo más.
Algo que tenía que trabajar.
Así, decidí enfocarme en el control de mis ansiedades y del estrés, y también en normalizar mi enfermedad con los demás y conmigo mismo. Y es que finalmente yo era el “origen” de mi enfermedad. Porque habitamos el mismo cuerpo. De a poco, comencé a cuestionar cosas sobre el ecosistema de la psoriasis y la manera en la que soy capaz de convivir con ella en mi cotidiano. Estas preguntas son las que me llevaron a construir Sabe Cosas, una investigación cualitativa desde el diseño que sitúa lo que está establecido -como norma, como lógica o como una obviedad-, en una posición crítica. Y plantea la necesidad de entender las particularidades y el cotidiano para sus aproximaciones. Entender la psoriasis como una otredad, fue el punto de partida.
En el mundo moderno, quienes conviven o trabajan con personas que tienen psoriasis la comprenden y estudian desde la generalidad, es decir, desde los aspectos compartidos; desde lo que se puede medir, lo que se puede ordenar. La psoriasis se clasifica con herramientas que la generalizan, y no desde las particularidades y las singularidades de cada persona que convive con ella, en el contexto cotidiano necesario para entenderla. Porque si el entorno es un factor importante en su manifestación, y todo aquel que convive con ella tiene un contexto y entorno cotidiano distinto, ¿cuál es el sentido de pensar que habita todos los cuerpos por igual?
El diseño crítico usa ideas del diseño especulativo para desafiar preconcepciones de la lógica y de cómo las cosas operan en el cotidiano. Nos sirve para exponer lo que se asume de las cosas, provocar acción sobre estas e iniciar debates. Es más un mindset que una manera de diseñar. Gracias a mis propias vivencias y observaciones de esta experiencia, creo que es relevante poner en cuestión crítica metodologías tradicionales relacionadas al trabajo con la psoriasis. Por eso en Sabe Cosas quise explorar la psoriasis, ya que si bien yo convivo con ella, aún me parecía algo desconocido. Si bien es visible, algunas veces es invisible; si bien sabemos que es la manifestación de los ruidos, no conocemos esos silencios.
¿Cómo el diseño puede ser una herramienta que nos permita estudiar las vivencias de la psoriasis desde las singularidades de su co-existencia, siendo una enfermedad que actualmente es generalizada? ¿Cómo a través de esta disciplina podemos establecer diálogos con la psoriasis que permitan reconocernos y reconocer cómo habitamos nuestro cuerpo?
Al generalizar y analizar la convivencia con la propia psoriasis de alguien por lo que está normado, obtenemos resultados comunes y repetitivos. Y esa ida al dermatólogo se repite una y otra vez, hasta que te vuelves consciente de que estás dentro de una rueda de hámster; corriendo por esa bola para roer que en realidad no existe, porque quién únicamente puede sanar no es esa bola, si no uno mismo. Las generalizaciones se encuentran en el exterior de nosotros: remedios, cremas, corticoides, tratamientos. Pero todas nos llevarán a la rueda del hámster. Las singularidades y particularidades de la propia psoriasis, y de nuestra co-existencia con ella, parecieran ser los caminos posibles para salir de ese círculo infinito. Y lo que nos permite poder entrar en análisis con herramientas co-diseñadas para trabajar la enfermedad desde los contextos cotidianos reales de quienes conviven con ella.
